Suite à la conférence du Dr Godbout lors du dernier Rendez-vous TSA sans frontière (Laval, 20-21 octobre 2016), nous aimerions présenter quelques outils et conseils pour vous soutenir dans la gestion des troubles du sommeil des jeunes autistes.
Pourquoi parler du sommeil, quand il semble que tant d’autres défis sont à relever ? Le Dr Godbout rappelle que le sommeil a un impact direct sur la santé mentale et donc sur notre fonctionnement au quotidien : ainsi la performance scolaire, les comportements (agressivité, irritabilité, impulsivité), les relations avec les pairs, tout peut être modifié suite à un manque de sommeil ou à un sommeil irrégulier/fragmenté. Par ailleurs, la perte de sommeil affecte la mémoire, l’attention et les fonctions exécutives. Voilà pourquoi la santé nocturne ne doit pas être négligée, autant celle des parents que des enfants… !
Sommeil et autisme
On estime que 60 à 80 % des enfants autistes ont un trouble du sommeil. En effet, de nombreux parents témoignent de problèmes de sommeil chez leur enfant : ils mentionnent entre autre deux types de problèmes : difficulté à s’endormir et multiples réveils nocturnes.
De leur côté, si les adultes autistes semblent moins se plaindre, leurs difficultés sont bel et bien existantes. Ainsi, si les troubles du sommeil ne sont pas une caractéristique de l’autisme, ils font bien souvent partie du quotidien des personnes autistes.
Évaluation
Il existe plusieurs façons d’évaluer les troubles du sommeil d’une personne : histoire médicale, agenda du sommeil, échelles cliniques et questionnaires, investigations ambulatoires et investigations en clinique. Ces méthodes permettent d’évaluer :
- La difficulté d’initiation et de maintien du sommeil (problèmes pour s’endormir et rester endormi toute la nuit);
- Les problèmes d’entraînement du rythme veille/sommeil (morcellement du sommeil en trois épisodes ou plus, de courte durée, distribuée le jour ou la nuit);
- Les problèmes architecturaux (diminution du sommeil lent et profond et diminution du sommeil paradoxal).
Dans 80 % des cas de trouble du sommeil, des adaptations comportementales suffisent à changer la situation et aucun médicament n’est nécessaire.
Si les troubles du sommeil d’une personne semblent trop difficiles à gérer, qu’un parent a besoin de conseils ou désire s’assurer que le comportement nocturne de son enfant ne lui est pas néfaste, il ne faut pas hésiter à consulter un spécialiste. Pour obtenir un rendez-vous à la clinique du sommeil, il vous faudra une référence d’un médecin.
Quand faut-il se lancer dans la médication?
Il est possible que votre médecin vous propose des médicaments, ou vous parle de la mélatonine, une hormone que l’on prescrit aux gens qui font de l’insomnie car elle donne au corps le signal qu’il faut bientôt dormir :
«On a tous dans notre cerveau une horloge biologique qui va régler le moment où sont sécrétées certaines hormones, explique Roger Godbout. Et la mélatonine est une hormone qui donne l’heure à tout le corps. C’est une hormone de noirceur qui indique au corps qu’il fait noir et que c’est le temps de se préparer à la nuit.(1)»
Il est toutefois intéressant de noter que dans 80 % des cas de trouble du sommeil, des adaptations comportementales suffisent à changer la situation et aucun médicament n’est nécessaire. C’est à vous et l’équipe médicale de juger.
De quoi on parle avant de s’endormir?
- Revenir sur les événements positifs du jour, raconter des histoires apaisantes.
- Pour ne pas exciter les enfants, il vaut souvent mieux ne pas mentionner le programme du lendemain, surtout s’il inclut des activités que l’enfant aime beaucoup.
- Dans l’idéal : arrêter de parler 20 minutes avant le dodo. Ces 20 minutes peuvent être mises à profit pour se faire des câlins, communiquer avec des pictogrammes, etc.
Fatigue ou somnolence?
Parfois, on confond fatigue et somnolence/besoin de sommeil. Il est possible qu’un enfant ait besoin de davantage de temps de repos, et non d’une sieste ou d’heures de sommeil supplémentaires. Restez à l’écoute de ses moments de fatigue afin de comprendre s’ils sont dus à une grosse journée ou à une courte nuit. Peut-être que l’enfant a simplement besoin de davantage de temps de calme.
Le saviez-vous?
Non seulement il est important de se coucher tous les jours à la même heure, mais il est essentiel de se lever tous les jours à une heure similaire. Même si votre enfant s’est couché tard, il est important de le réveiller au maximum une heure après l’heure habituelle. Plus les heures de sommeil sont régulières, mieux il dormira. Et cela vaut aussi pour les ados!
Consultez notre liste de ressources dans la boîte à outils, section vie familiale, « Le défi du sommeil ».
La chambre à coucher parfaite : suggestions
- Établir et conserver une routine courte, prévisible et constante (bain, histoire, câlins, etc.) Cette routine peut être présentée sous forme de pictogrammes au besoin.
- Conserver une température fraîche dans la chambre, toute l’année.
- Conserver une distinction claire entre jour/nuit, clair/sombre dans la chambre. Ouvrez les rideaux le matin dès le réveil pour laisser entrer la lumière naturelle et bloquer la lumière dès l’heure du coucher.
- Éviter les appareils électroniques dans la chambre. Si l’enfant a plusieurs jouets électroniques, veillez à les éteindre, voire à proposer à l’enfant de « coucher » les jouets, en expliquant qu’eux aussi doivent « dormir ». Si votre enfant a besoin d’une tablette ou d’un ordinateur pour le calmer, installez une application type « Night Shift » pour transformer la lumière bleue (qui bloque la mélatonine).
- Le lit peut être dans un coin, agrémenté de coussins de corps ou tout autre repère physique qui peut sécuriser l’enfant. Le lit doit être utilisé pour dormir ou quand on est malade, et ne doit pas être transformé en espace de jeu.
- Afin de couvrir les bruits ambiants, installer un ventilateur qui maintient toute la nuit un bruit régulier, léger. Cela permettra à l’enfant de ne pas se réveiller si d’un coup, au moment où vous vous couchez, la télé, la radio (ou autre bruit) s’éteignent. Vous pouvez diriger le ventilateur vers un mur ou le plafond si votre enfant n’apprécie pas l’air sur lui pendant la nuit.
- Éviter la présence d’animaux domestiques dans la chambre, pendant la nuit, à moins de vous être assurés que l’animal de compagnie (chat, chien) contribue à relaxer votre enfant sans le réveiller. Pensez que certains animaux ont une vie nocturne : hamsters, chinchillas, etc.
Attention : il est important de ne pas modifier l’espace du sommeil de l’enfant pendant la nuit, afin de ne pas : 1) le réveiller dans la nuit, 2) le désorienter lors de son réveil.
Ex. : si vous allumez un ventilateur pour l’endormir, l’éteindre dans la nuit pourrait le réveiller. Si vous laissez une lampe allumée dans le couloir pour l’apaiser, ne l’éteignez pas en allant vous coucher : votre enfant pourrait être déstabilisé en se réveillant dans la nuit. Dans le même ordre d’idée, il est important d’apprendre à l’enfant à s’endormir seul : ainsi, s’il se réveille dans la nuit, il pourra se rendormir seul.
- Une pilule, une petite granule, Traiter les troubles du sommeil chez les enfants, octobre 2011, Télé- Québec.
- Roger Godbout, Le sommeil des personnes autistes : évaluations et interventions, HRDP, 2014.
Source : dossier tiré de l’Info-membres de la Fédération québécoise de l’autisme, Vol. 15, No. 5, pp. 4-6, déc. 2016, avec l’autorisation de l’auteure, Annick Lavogiez.
Illustrations : autorisées par Éditions Milmo, www.lespictogrammes.com
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Author: Annick Lavogiez
Coordonnatrice de projets, Fédération québécoise de l’autisme.